Eine fünffache Mutter, die drei Kinder mit Albinismus hat, wünscht sich, dass die Leute aufhören, "unhöfliche und böse" Kommentare über sie zu machen, da sie und ihr Mann sich "gesegnet" fühlen, Kinder mit einer seltenen Krankheit zu haben.
Die 34-jährige Stefanie, eine Vollzeitmutter, und ihr Mann Jonas, ein Gebäudereiniger, wussten vor der Diagnose ihrer Kinder nichts über Albinismus - eine Krankheit, die die Produktion von Melanin, dem Pigment, das Haut, Haare und Augen färbt, beeinträchtigt.
Die Krankheit wirkt sich auf den Alltag der Familie aus, denn die drei Kinder müssen jedes Mal, wenn sie nach draußen gehen, Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor 50 auftragen, und das Paar hat zu Hause Verdunklungsvorhänge angebracht, da das Sonnenlicht aufgrund des geringeren Melaninanteils in der Haut schwere Verbrennungen verursachen kann.
Nach der Geburt ihres ersten Kindes Johannes sagte Stefanie, sie gebe sich die Schuld an seinem Albinismus, weil "sie ihn gemacht hat" und das Paar "ständig im Krankenhaus war". Trotz der täglichen Herausforderungen, mit denen das Paar konfrontiert ist, fühlen sie sich "privilegiert", drei Kinder mit einer seltenen Krankheit zu haben, und hoffen, dass die Menschen, wenn sie offener über Albinismus sprechen, zweimal darüber nachdenken, bevor sie böse Bemerkungen machen, und sagen, man solle "ein Buch niemals nach seinem Umschlag beurteilen".
"Die Leute werden sagen: 'Seht euch seine Haare an, seht euch seine Wimpern an'... und ich werde sagen: 'Ja, er ist ein Albino'.
"Dann fragen sie: 'Warum hast du das Gefühl, dass du es den Leuten sagen musst?', und ich sage: 'Weißt du, warum? Weil ich so privilegiert bin; ich fühle mich so besonders, weil ich sie als meine Kinder habe".
Drei der Kinder von Stefanie und Jonas - Johannes, Leon und Amelia - wurden mit Albinismus geboren und müssen daher alle drei eine Brille tragen und haben Sehbehinderungen. Die beiden anderen Kinder des Paares haben die Krankheit nicht.
"Ich glaube, es war eine größere Herausforderung, als mein älterer Sohn in die Schule kam - da wurde uns klar: 'Wow, das ist etwas ganz anderes'.
Stefanie sagte, dass unterschiedliche Wetterbedingungen - Sonne, Regen und Schnee - Johannes Fähigkeit, Gebäude, Autos und Gehwege zu erkennen, beeinträchtigen können, was zu mehreren Unfällen geführt hat.
"Je älter und größer er wurde, desto mehr Unfälle passierten; er lief tatsächlich in Gebäude. Was wir auf 3.000 Metern sehen können, kann er nur auf sechs Metern sehen.
Die Mutter sagte, dass Johannes aufgrund seines Albinismus auch unter Ängsten und mangelndem Selbstvertrauen" leidet und von Gleichaltrigen verletzende Kommentare zu hören bekommt.
"Er ist zu schüchtern, und weil ihm so viel Schlimmes widerfahren ist, denkt er, dass jeder böse sein wird", so die Mutter weiter. Es ist so schwer, ihm zu erklären, dass nicht jeder böse ist und dass die Menschen da sind, um einem zu helfen.
Leon ist als sehbehindert registriert, und die Mutter erinnerte sich an einen anderen Moment in einem Supermarkt, als ein Einkäufer eine "unhöfliche", diskriminierende Bemerkung machte.
Stefanie sagte: "Er ist fast in diesen Mann hineingelaufen, und er ist fast in diese Dame hineingelaufen. Er hat es zweimal getan, also habe ich mich entschuldigt und gesagt, dass es mir leid tut", und ich habe nichts weiter gesagt: "Kein Wunder, dass er mit dieser blöden Brille nichts sehen kann".
Nach der Geburt von Johannes stieß Stefanie anfangs viele Menschen von sich, und sie sagte, sie fühle sich schuldig und verantwortlich für den Albinismus ihrer Kinder. Stefanie sagte, es sei leicht, "alles für selbstverständlich zu halten", und sie hat das Gefühl, dass viele Menschen "unwissend" sind, was die Herausforderungen angeht, mit denen Familien konfrontiert werden können, insbesondere wenn es um gesundheitliche Probleme geht. Sie hofft jedoch, dass die Menschen, wenn sie über Albinismus sprechen, aufgeschlossener sind und helfen wollen, anstatt zu entmutigen und zu verurteilen.
Quelle: inspiremore.com
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